Lega Serie A: in campo per le “Malattie Rare”
La Lega Pallavolo Serie A sabato 23 e domenica 24 febbraio scenderà in campo per la Giornata delle Malattie Rare, rinnovando l’impegno con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare). Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, evento che dà voce ai circa 30 milioni di pazienti solo in Europa. In tutto il mondo, le organizzazioni di pazienti di malattie rare uniranno le forze per coinvolgere l’opinione pubblica e i decisori politici su questo argomento.
63 PAESI IN CAMPO – La Giornata delle Malattie Rare è ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali e cade ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari.
SENZA FRONTIERE – Lo slogan della Giornata del 2013 è “Malattie rare senza frontiere” perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Lo slogan sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Malattie Rare senza frontiere significa, infatti, sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine. La comunità dei malati rari deve sapere che non è sola ma può contare su una rete che affronta problemi comuni. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti.
IN TV – A pubblicità dell’iniziativa, in occasione delle gare oggetto di ripresa televisiva Altotevere San Giustino – Bre Banca Lannutti Cuneo (Diretta Rai Sport 1, sabato 23 febbraio ore 17.30), Copra Elior Piacenza – Itas Diatec Trentino (Diretta Rai Sport 2, domenica 24 febbraio ore 17.30) e Exprivia Molfetta – Caffè Aiello Corigliano (domenica 24 febbraio ore 18.00, differita RAI Sport 1 martedì 26 febbraio ore 20.00) i giocatori, schierati a centro campo al momento del saluto prima del fischio di inizio, reggeranno uno striscione a sostegno della campagna. Inoltre, all’interno dei palasport delle squadre “di casa” della Serie A1 e A2, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione. (www.volleyball.it)
